Pétition contre la fin du plan "Maladies Rares"

Kikou,

Voici une info reçue par un autre forum.
Je pense que plusieurs d'entre nous y seront sensibles.

Code:

 Tine nous a mis un message sur le forum.
Le voici :

"Bonjour,
nous avons reçu un mot de la FMO (fédération des maladies orphelines).
Roselyne Bachelot veut mettre un terme au plan maladies rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au mois 100 000 signatures. Cela ne marche que par internet.
Il faut aller sur le site, et signer, c'est gratuit et ça prend une minute seulement.
Il reste peu de temps et on a environ 40 000 signatures pour le moment. Un grand Merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail à un maximum de personnes.

[url=http://www.fmo.fr/petition/][color=#105289]http://www.fmo.fr/petition/[/color][/url]

ceci n'est pas un hoax, j'ai verifié !

Merci de bien vouloir signer.
Tine"

Je vous invite donc tous nos amis français à signer cette pétition.
Je ne sais hélas pas si les belges peuvent y participer.

Merci et bonne soirée.

Chris.


Si vous vous sentez concernés, n'hésitez pas à signer cette pétition... et faire circuler l'information.

http://www.fmo.fr/petition/

Pour les Français que cela intéresse, il est également possible d'appuyer cette campagne de mobilisation en interpellant votre député ou votre sénateur.

Des modèles de lettres sont disponibles ici :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/mobilisez.asp

Je suis inscrite depuis un certain temps

enfin, je veux dire que j'ai signé cette pétition il y a déjà plusieurs mois, et je l'ai faite circuler par mail dans mon réseau de connaissance

Merci flo

Plus elle sera diffusée, plus il y aura de signatures

Voici les dernières news

Code:

150 000 signatures !
Vers un nouveau « Plan Maladies Rares » ?

La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'informations circulant dans le milieu associatif selon lesquelles le Président de la République aurait promis l'élaboration à partir de 2009 d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010.

Cette information encore non confirmée par l'Elysée, si elle s'avérait exacte, constituerait un formidable succès pour les malades et pour les près de 150 000 personnes qui se sont mobilisées en signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier dernier (http://www.fmo.fr/petition/).

Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à l'ordre du jour.

Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que l'on observe un récent changement de discours.

Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de mise en œuvre pour ce second Plan n'était fixé.

Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre (près de 150.000 signatures à ce jour) semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la République offrirait une assurance nouvelle.

Toutefois cette annonce ne constituerait qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services de l'Etat afin que le contenu du nouveau Plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble des acteurs concernés.[/color]

[b][color=blue]Continuons à faire circuler la pétition !


Pour ceux et celles qui sont plus directement concerné(e)s et/ou qui cherchent des renseignements, il y a un forum spécialisé sur le site de cette fédération :
http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp

Je viens de recevoir une newsletter et nous sommes à ce jour 196 367 signataires, et il semble que cela commence à avoir un peu de poids ...

Vi vi flo, ça bouge très bien même

MERCI à tous ceux (et celles) qui ont eu à coeur de soutenir cette pétition.

Et pour ceux que ça intéresse de suivre l'action :
http://www.fmo.fr/